Os pacientes com EB da Irlanda não têm cuidados, suprimentos e apoio consistentes, o que levou a pedidos de melhor financiamento e coordenação. Ireland’s EB patients lack consistent care, supplies, and support, prompting calls for better funding and coordination.

Um novo relatório revela lacunas significativas no cuidado para aproximadamente 300 pessoas da Irlanda com epidermólise bolhosa (EB), uma condição de pele rara e dolorosa que causa bolhas graves de atrito menor. A new report reveals significant gaps in care for Ireland’s approximately 300 people with epidermolysis bullosa (EB), a rare, painful skin condition causing severe blistering from minor friction. Os pacientes enfrentam acesso inconsistente a suprimentos essenciais de cuidados com feridas, nenhum esquema nacional de curativo que obrigue os custos desembolsados e suporte psicológico e odontológico inadequado. Patients face inconsistent access to essential wound care supplies, no national bandage scheme forcing out-of-pocket costs, and inadequate psychological and dental support. Os serviços de enfermagem domiciliar são sobrecarregados pela falta de pessoal e falta de treinamento. Home nursing services are strained by staff shortages and poor training. Os sistemas financeiros e de bem-estar são complexos e difíceis de navegar, deixando muitos, incluindo casos graves como Amanda Nugent e a filha de Liz Collins, sentindo-se invisíveis e sem suporte. Financial and welfare systems are complex and difficult to navigate, leaving many, including severe cases like Amanda Nugent and Liz Collins’ daughter, feeling invisible and unsupported. A EB Butterfly Review, encomendada pela instituição de caridade Debra, recomenda uma melhor enfermagem domiciliar, acesso simplificado a benefícios e suprimentos médicos acessíveis. The EB Butterfly Review, commissioned by charity Debra, recommends improved home nursing, simplified benefits access, and affordable medical supplies. O CEO da Debra observou o progresso na garantia de financiamento anual dedicado para serviços integrados de cuidados e saúde mental no St James’s Hospital, com pacientes e cuidadores pedindo apoio coordenado para reduzir a carga emocional e financeira. Debra’s CEO noted progress in securing dedicated annual funding for integrated care and mental health services at St James’s Hospital, with patients and caregivers urging coordinated support to reduce the emotional and financial burden.