Mais de 60 crianças e jovens adultos na Índia morreram devido ao tratamento interrompido de doenças raras, levando 45 parlamentares a exigir a remoção de um limite de financiamento. Over 60 children and young adults in India have died due to interrupted treatment for rare diseases, prompting 45 MPs to demand removal of a funding cap.

Um grupo de 45 deputados indianos, muitos profissionais médicos, alertou que mais de 60 crianças e jovens adultos com distúrbios de armazenamento lisossomal ultra-raros morreram devido a interrupções de tratamento causadas por um limite de financiamento anual de Rs 50 lakh sob a Política Nacional de Doenças Raras da ndia. A cross-party group of 45 Indian MPs, many medical professionals, has warned that over 60 children and young adults with ultra-rare lysosomal storage disorders have died due to treatment interruptions caused by a Rs 50 lakh annual funding cap under India’s National Policy for Rare Diseases. Quase 100 pacientes em terapia de reposição de enzimas agora enfrentam cortes, com mais mortes esperadas se não forem tomadas medidas urgentes. Nearly 100 patients on Enzyme Replacement Therapy now face cutoffs, with more deaths expected if urgent action isn’t taken. O Fórum dos Parlamentares Médicos da ndia, liderado pelo Dr. Anil Bonde, está pedindo que o limite seja removido ou estendido e que um sistema de financiamento sustentável e cercado por anéis evite mais perdas de vidas. The Indian Medical Parliamentarians’ Forum, led by Dr. Anil Bonde, is calling for the cap to be removed or extended and for a sustainable, ring-fenced funding system to prevent further loss of life.