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Um homem galês, Tomos Sleep, está de cama e não fala devido a EM grave diagnosticada em 2023, destacando cuidados inconsistentes e pedidos por padrões nacionais no País de Gales.
Tomos Sleep, de 28 anos, de Swansea, está agora acamado e incapaz de andar ou falar depois de ter sido diagnosticado com encefalomielite miálgica grave (EM) em 2023, uma condição que começou com tonturas em 2019.
Seus pais dizem que ele não tolera luz, som ou pessoas e até mesmo os cuidadores agravam seus sintomas.
Enquanto alguns no País de Gales com EM moderada ainda podem se mover, mas deixaram o trabalho, os casos graves enfrentam cuidados inconsistentes, descritos como uma "loteria do código postal".
Os defensores e profissionais de saúde pedem melhor treinamento, intervenção precoce e padrões nacionais, já que o governo gales considera formar um grupo especializado de especialistas e estabelecer diretrizes unificadas.
A Welsh man, Tomos Sleep, is bedbound and nonverbal due to severe ME diagnosed in 2023, highlighting inconsistent care and calls for national standards in Wales.